Março Verde busca trazer esperança para pessoas com doença rara

A iniciativa tem o objetivo de elevar o conhecimento sobre a Neuromielite Óptica, doença inflamatória, autoimune do sistema nervoso central que atinge principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal

Por meio do movimento Março Verde, as Organizações Não-Governamentais Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e a Crônicos do Dia a Dia (CDD) chamam atenção para a neuromielite óptica (NMO), também conhecida como doença de Devic. Autoimune e de origem neurológica, a condição acomete, principalmente, os nervos ópticos e a medula espinhal.

A iniciativa, voltada para toda a sociedade, acontece no mês que marca o Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica, em 27 de março. O objetivo é enfatizar a importância da quebra de estigmas relacionados aos sintomas e vivências na jornada da pessoa com NMO, sua família e cuidadores, e as consequências que os tabus e informações equivocadas podem causar. Ao lidar com esses temas, espera-se informar e conscientizar sobre o mecanismo de ação da doença e como a NMO impacta a vida das pessoas diagnosticadas em todos os âmbitos (pessoal, social, profissional).

“Sabemos que é crucial que as informações sobre a NMO cheguem ao maior número de cidadãos, e que isso possa impactar diretamente no diagnóstico correto e precoce e em como as pessoas com NMO são tratadas e incluídas nos espaços que ocupam”, explica Gustavo San Martin, superintendente da AME e da CDD.

A campanha atual conta com uma série de ações presenciais e digitais com a hashtag #EsperançaNMO e envolve pacientes, cuidadores e a sociedade em geral. Um importante acontecimento é a iluminação especial na cor verde do Marco das Três Fronteiras, da Roda Gigante e da Usina Binacional de Itaipu, localizados em Foz do Iguaçu (PR), em 27 de março, Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica.

Em São Paulo, acontecerá o Joga pelos Raros, um jogo beneficente com a presença de Romário, a fim de dar visibilidade e gerar mobilização pela NMO. Além disso, será possível aprender mais sobre a doença por meio da exposição, localizada na estação Primavera-Interlagos (Linhas 9 Esmeralda, da CPTM). A ação contará com 20 pôsteres informativos e exclusivos e depoimentos sobre a vivência de algumas pessoas com a patologia.

Como forma de estender o assunto e alcançar o maior número de pessoas, serão divulgados materiais informativos nas redes sociais com informações sobre a NMO; além da ativação com embaixadores, propagação da cartilha digital para profissionais da saúde em espaços estratégicos e compartilhamento do vídeo oficial da campanha, que também faz parte da iniciativa.

Para San Martin, o Março Verde é uma oportunidade para destacar a necessidade da criação de políticas públicas exclusivas para o atendimento das pessoas com NMO. “Atualmente, não há um protocolo clínico exclusivo para o tratamento dessa patologia no Brasil. Isso dificulta consideravelmente o acesso a tratamentos adequados. Os pacientes se sustentam, de maneira precária, em protocolos de outras doenças, como a esclerose múltipla”, informa.

Os principais sintomas da neuromielite óptica incluem perda temporária de visão, dor nos olhos que, geralmente, piora com o movimento, sensações alteradas com sensibilidade à temperatura, dormência e formigamento, membros fracos e pesados. O tratamento adequado pode reverter o déficit neurológico agudo, quando implementado a tempo. Aliado à terapia de manutenção, com medicação de uso crônico, ele alivia desconfortos e melhora a qualidade de vida das pessoas com NMO.

Em 2022, mais de 11,3 milhões de pessoas foram alcançadas com as ações do Março Verde. A iniciativa foi vencedora do Jacaré de Ouro no Prêmio Caio 2022 e a expectativa para esse ano, segundo San Martin, é esperança na construção de um legado para todas as pessoas que convivem com NMO no Brasil.

Para outras informações, acesse o site Março Verde, portal estruturado com informações didáticas sobre NMO e produção de conteúdo qualificado sobre a condição.

SOBRE A CDD

A associação Crônicos do Dia a Dia – www.cdd.org.br – é uma organização sem fins lucrativos. Desde 2018, tem como missão apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas das pessoas que convivem com condições crônicas de doença. A partir dos pilares de trabalho de Responsabilidade social, Qualidade de vida, Políticas Públicas, Pesquisa e Informação, desenvolve projetos e campanhas para fortalecer o diagnóstico precoce, conscientizar sobre sintomas, políticas públicas, tratamentos e vivências com os diagnósticos, para impactar na qualidade de vida das pessoas que convivem com as condições, seus amigos e familiares.

Texto e foto: Assessoria da CDD